Op zoek naar een nieuwe nier
Al sinds haar vierde jaar heeft Esther van Onzen (55) diabetes. Vooral de afgelopen jaren is haar gezondheid hard achteruitgegaan. Een nieuwe nier zou kunnen helpen, maar een donor is moeilijk te vinden.
Ze wil niet zielig doen, maar Esther leeft een leven vol ongemakken. “Ik ben altijd instabiel geweest. Elke dag moet ik vier keer spuiten, maar dat is nog het minst erge. De extreem hoge en lage bloedsuikerspiegel vind ik het vervelendst. Daardoor krijg ik regelmatig een hypo. Als kind al was ik vaak van de wereld en moest ik door mijn moeder van de grond worden geraapt.”
Bij een hypo is het zaak direct iets zoets te eten. Meestal heeft haar moeder dat als eerste in de gaten. “Bij mijn man werd op zijn achtendertigste diabetes vastgesteld. Hij is uiteindelijk achtenzeventig geworden. Je kunt dus wel zeggen dat ik gespecialiseerd ben”, vertelt Marita, zelf inmiddels drieëntachtig.
Ongelooflijk dwars
Een van de gevolgen van diabetes – ‘suiker’, zeggen Esther en Marita zelf – is dat patiënten zelf moeite hebben een hypo te herkennen. “Vorig weekend zat ze er nog dicht tegenaan. We gingen een rondje op de fiets. Op een gegeven moment schoot ze vlak voor een paar tegenliggers langs. Dit is niet goed, besefte ik. Ik riep gelijk: Stoppen! Maar ze wilde niet, vond het nergens voor nodig. Uiteindelijk hebben we ons thuis laten brengen. Maar op zulke momenten kan ze ongelooflijk dwars zijn. Het is heel heftig af en toe. Ik weet dat ze het niet zo bedoelt, dat het door de omstandigheden komt, maar ik heb het er nog steeds moeilijk mee.”
“Ik wilde niet zielig zijn en ook niet toegeven dat ik beperkingen had”
Esther knikt: “Ik heb ook wel eens een collega een klap voor haar kop gegeven. Later wist ik daar niks meer van. 'Maar het deed wel zeer', zei ze. 'Dan had je het vast verdiend', antwoordde ik. Ik maak er maar een grapje van, maar leuk is anders.”
In coma
Te vaak een hypo hebben veroorzaakt schade in het lichaam. Bovendien kan een patiënt in coma raken als een hypo te lang duurt, iets wat Esther regelmatig overkomt. Omdat ze alleen woont, bellen moeder en dochter – die in De Koog op tweehonderd meter afstand van elkaar wonen – elkaar meermalen op een dag en op vaste tijdstippen. Marita: “Als ze om half tien ’s avonds niet belt, zit ik al in de startblokken. Ik bel eerst zelf en als ze niet opneemt, ga ik er naartoe. Regelmatig is ze dan al van de wereld. Extra glucose bijspuiten is het enige wat dan helpt. Evengoed duurt het nog zeker een kwartier voordat ze weer een beetje aanspreekbaar is.” Esther: “En daarna komt er nog een hele tijd alleen maar dronkemansgelul uit.”
Ook gebeurt het dat Esther in haar slaap een hypo krijgt. Tot nu toe is ze daar steeds zelfstandig uit ontwaakt, maar dat kan soms uren duren. En nog steeds staat ze zelf verbaasd van de ravage die ze dan heeft aangericht. “Als ik wakker word, heb ik soms mijn hele kamer verbouwd. Ik weet niet precies hoe dat gaat. Heb ik me dan geprobeerd te verzetten? Of doe ik dat op het moment dat ik weer wakker word? In een hypo kan ik zo sterk zijn. Het is gebeurd dat ze me met vijf man niet in de ambulance kregen. Er was zelfs politie bij. 'Ongelooflijk voor zo’n tenger iemand met jouw ziekte', zei iemand tegen me. Het is een soort oerkracht, denk ik.”
Familiekwaal
Sinds Esther een glucosesensor in een arm heeft, die haar bloedsuikerspiegel bijhoudt, gaat het iets beter. “Ik controleer nu ook vaker. Prikken is betrouwbaarder, maar ik prikte soms tien keer op een dag en dat is niet fijn. Mijn vingers waren dan helemaal kapot. Als mijn bloedsuiker nu te laag is, begint de sensor te jengelen en neem ik wat te eten.”
Ze was vier jaar toen de diagnose werd gesteld, maar haar moeder vermoedt dat ze al langer diabetes heeft, al was het maar omdat ze niet de enige is met deze ‘familiekwaal’. Haar vader leed eraan. En vorig jaar overleed op 19-jarige leeftijd haar neefje Pelle, een zoon van haar broer Ivor, aan de gevolgen van diabetes.
Zestig uur in de horeca
Hoewel ze niet anders weet, vond Esther het lange tijd moeilijk ermee te leven. “Ik werkte in de horeca, zestig uur per week. En daarna moest ik natuurlijk zelf nog op stap. Ik wilde niet zielig zijn en ook niet toegeven dat ik beperkingen had. Maar daardoor heb ik wel roofbouw gepleegd. Achteraf is dat niet handig geweest.”
Marita heeft haar dochter er nooit om veroordeeld. “Mijn man had het ook. Het is gebeurd dat er ’s nachts een ambulance bij hem moest komen en dat het personeel hem de volgende ochtend alweer op de fiets zag zitten. Het zit in de genen.” Esther: “De laatste paar jaar luister ik meer naar mijn lichaam. Ja, dat komt wat laat. Maar ik moet wel, anders red ik het niet meer.”
Vijftien jaar geleden al werd Esther afgekeurd om betaald werk te doen. Tegenwoordig is ze drie ochtenden per week bij De Bolder, waar ze in de wasserij werkt en zich met de productie van vloerplaten bezighoudt. “Eentonig werk, maar zo doe ik ten minste wat. Bovendien hebben we een gezellig clubje. We passen een beetje op elkaar. Als iemand niet op zijn werk komt, bellen we elkaar.”
Nierfunctie
Verder is het vooral een kwestie van regelmatig leven en ’s middags bijslapen. Bovendien staat ze onder strenge medische controle en moest ze een tijd lang zelfs iedere maand in het ziekenhuis in Den Helder zijn. Toch gaat het niet goed met haar. “De ziekte zelf is niet erger geworden. Maar ik takel wel af. Mijn ogen zijn zo slecht dat ik niet goed meer kan lezen. En ook mijn nieren zijn hard achteruit gegaan. Vorig voorjaar had ik nog een nierfunctie van rond de dertig procent, inmiddels is dat zeventien. Daardoor ben ik vaak duizelig, rillerig en extreem moe. Als ik ’s ochtends mijn bed uitkom, ben ik nog net zo moe als toen ik erin ging.”
Zakt de nierfunctie onder de vijftien procent, dan moet ze worden gedialyseerd. Dat kan waarschijnlijk niet in het dialysecentrum in Oosterend, waarvoor een wachtlijst bestaat. Esther verdiept zich daarom in de mogelijkheden om het thuis te doen. “Er zijn twee opties. Bij de eerste moet ik ’s nachts acht uur lang aan een apparaat. Dat zie ik niet zitten, dan kun je niet eens naar de wc. Het kan ook overdag, vier keer een halfuur. Dat lijkt me het beste. Maar het blijft een tijdelijke oplossing, want dialyseren is niet goed voor je lichaam.”
Een nieuwe nier zou de beste oplossing zijn, maar ook daaraan zitten haken en ogen. “Je komt in aanmerking wanneer je nierfunctie vijftien procent of minder is. Maar je belandt eerst op een wachtlijst en moet daarna nog wel vier jaar wachten. En bovendien krijg je in zo’n geval de nier van een overledene. Die gaat minder lang mee dan een levende nier.”
Donoren schaars
Donoren daarvan zijn logischerwijs schaars. Haar moeder had aangeboden een nier af te staan, maar de specialisten van het AMC vonden haar te oud. “Ik ben nog fit hoor. En ik kom uit een sterke familie. Mijn broers zijn dik in de negentig geworden”, benadrukt Marita. “Maar dat hielp niet. De maximumleeftijd van een donor is tachtig.”
Met hulp van Cobie Daalder van Texels Welzijn is Esther daarom via social media zelf actief op zoek gegaan naar een potentiële donor. Ze beseft dat ze nogal wat vraagt – spreekt zelfs over “de gek die het wil doen” –, maar is daarom niet minder serieus. “Ik ben vijfenvijftig en wil nog zoveel. Maar ik ben nu alleen maar moe en ga echt achteruit.”
Kandidaten hebben zich nog niet aangediend en ook wanneer dat wel gebeurt, heeft ze nog geen zekerheid. “Er moet een match zijn. Bovendien moet een donor zelf gezond zijn. Als zich vandaag iemand meldt, duurt het zeker nog drie maanden voordat ik word geopereerd. Maar ik probeer het toch. Ik kan niet anders.”
Potentiële donoren kunnen voor meer informatie mailen naar nierdonatie@amsterdamumc.nl.
Joop Rommets