"Resetten van het zenuwstelsel"
Met de website 'karmijnwilrechtop.com' is Karmijn Lutke Schipholt uit Den Burg een inzameling begonnen om in Engeland een speciale therapie te kunnen volgen die haar beter moet maken. Sinds een paar jaar kan ze amper meer rechtop functioneren.
Ze zit tijdens het gesprek voor de krant gewoon op de bank alsof er niets aan de hand is. Dat ligt echter anders; vóór het interview heeft Karmijn al haar rust genomen en na het interview pakt ze ook meteen weer bewust haar rust zodat ze tijdens het bezoek even in de gelegenheid is rechtop te kunnen zitten. Leuk vindt ze het allerminst, maar het is niet anders.
Sinds 2015 heeft Karmijn, die sinds haar negentiende de ziekte van Bechterew heeft (vorm van reuma/auto-immuunziekte) een intolerantie voor rechtop functioneren ontwikkeld. Dat gebeurde na een stevige griep. Ze moest als gevolg van de klachten die vanaf 2015 ontstonden een jaar lang het bed houden, totdat in 2016 de diagnose werd gesteld: Myalgische Encefalomyelitis met Orthostatische Intolerantie. Vrij vertaald; als ze te lang rechtop blijft, functioneert ze niet meer door problemen in het autonoom zenuwstelsel. Op het moment is er één remedie: luisteren naar het lichaam, heel veel rust nemen en doorlopend doseren wat ze doet. “En dat hoort natuurlijk niet bij iemand die net vijftig is en altijd actief is geweest.” Volgens Karmijn laat de intolerantie zich het beste omschrijven aan de hand van het autonoom zenuwstelsel. “Daar is na de griep iets misgegaan. Het is sindsdien alsof ik in mijn lichaam telkens de verkeerde signalen krijg. Het is ook wel omschreven alsof de vlucht-of-vechtreactie die in het autonome stelsel zit sinds 2015 doorlopend aan blijft staan. Het werkt belemmerd in mijn dagelijks functioneren en daar wil ik graag vanaf.” Via contacten met lotgenoten op Facebook nam ze kennis van een oud-sportman in Australië (Ken Ware) die een therapie heeft ontwikkeld (Neurophysics Therapy) die erop gericht is om het autonome zenuwstelsel te resetten. Ken Ware bedacht het dertig jaar geleden voor mensen met een dwarslaesie en van lieverlee werd de therapie ook bij andere aandoeningen toegepast.
Australië was te duur en te ver weg, maar sinds kort zit een leerling van Ken Ware in het Engelse Norwich en dat bood mogelijkheden voor Karmijn. Wel met een bijkomstigheid: het volgen van de Neurophysics Therapy wordt niet vergoed door de zorgverzekeraar en niet door iedereen in de medische wereld erkend, waardoor ze via karmijnwilrechtop.com en geef.nl een crowdfunding is begonnen om de benodigde tienduizend euro voor de behandeling zelf bij elkaar te krijgen. Maandag was dat bedrag al bijna bereikt. De reis naar Norwich is inmiddels geboekt: half juni staat een online intakegesprek gepland waarna ze half juli naar Norwich gaat voor een verblijf van drie weken om via de therapie trainingen en oefeningen te leren. "Die komen erop neer dat ik mijn lijf geheel moet ontspannen tijdens de oefeningen om alle ruis voor de hersenen weg te halen en het zenuwstelsel tot rust te brengen".
Luisteren naar mijn lichaam, rust nemen en doseren wat ik doe
Haar man Kees Kooij gaat mee naar Engeland om haar te begeleiden Terug in Nederland volgt een traject van minstens een jaar met oefeningen waarbij ze online advies kan vragen aan haar behandelaar in Norwich. “Het zal er misschien raar uitzien als ik met die oefeningen bezig ben, maar het gaat er uiteindelijk om dat ik weer beter kan functioneren dan nu het geval is.” Wat haar goed doet, is het verhaal van een lotgenote die aan de overkant met soortgelijke oefeningen in een sportschool bezig was. Die werd op een gegeven moment door een sporttrainer benaderd met de vraag of ze haar autonoom zenuwstelsel aan het trainen was. “Zij helemaal verbaasd dat iemand het herkende, maar dat voelde voor haar wel heel prettig.”
Het meewerken aan meer bekendheid over ME en Orthostatische Intolerantie is voor Karmijn een reden om naar buiten te treden met de aandoening. "Meer bekendheid geeft hopelijk meer begrip.” Ze is van plan de komende tijd op internet in een blog bij te houden hoe het gaat. Over het gebruik van het ingezamelde geld nu en in de toekomst heeft ze al nagedacht. Ze moet binnen een jaar vermoedelijk nog een tweede keer naar Norwich om te zien hoe ze ervoor staat. Geld dat overblijft, wil ze doneren aan onderzoek naar ME/CVE of aan de ME/CVS Vereniging die de participatie van patiënten bij het onderzoek garandeert. Ze denkt ook na over het oprichten van een stichting die zich inzet voor Orthostatische Intolerantie. "Het is ontzettend mooi dat mensen geld voor de behandeling beschikbaar stellen.”