Coronacrisis grijpt in bij dementie
Geen dagbesteding, vrijwilligers die langs komen voor een praatje, niet knuffelen met de kinderen en allerlei regels waar je niets van snapt en geen Alzheimer Café. Ingrijpende gevolgen van corona voor mensen met dementie/ geheugenproblemen en hun partners.
“Wanneer begint het Alzheimer Café weer?”, wordt gespreksleiders Liesbeth Rijk en Reinalda Slager wel gevraagd. Liesbeth: “Mensen missen het echt. De voorlichting over dementie, de gesprekken met elkaar, de tips en trucs die je van elkaar leert en de steun van elkaar. We zijn er voor iedereen. De maandelijkse bijeenkomsten in de Buureton zijn heel laagdrempelig. Gemiddeld komen er wel 80 bezoekers, we hebben er wel eens 100 binnen gehad. Maar zulke drukke bijeenkomsten, dat kan in deze tijd niet. In maart hebben we het moeten stoppen.
Kortgeleden zijn we wel met alle vrijwilligers bij elkaar geweest. Om contact te houden en te kijken hoe we na de zomer verder gaan. We hebben besloten eerst het eind van het jaar af te wachten en dan de balans op te maken.”
Gespreksgroep
Reinalda: “Wat ook stil heeft gelegen, maar na 1 september weer gaat starten, is de gespreksgroep. Natuurlijk onder voorbehoud van de ontwikkelingen van het coronavirus en met inachtneming van de afspraken van afstand houden. Deze groep is kleiner, er kunnen maximaal 12 mensen meedoen. Daarin praten partners, kinderen (mantelzorgers) en twee gespreksleiders een keer per maand met elkaar. Het is lotgenotencontact, waarin ervaringen worden uitgewisseld. Mensen kunnen hun verhaal kwijt. Daar is veel behoefte aan.”
Het zijn een paar voorbeelden van de effecten van corona op mensen met dementie en/of geheugenproblemen en hun dierbaren. Liesbeth en Reinalda zijn beiden casemanager bij Geriant. Liesbeth, casemanager groepen in de Kop van Noord Holland: “We zijn een soort spin in het web voor mensen met dementie en geheugenproblemen. “Zodra de diagnose is gesteld kijken wij wat er precies aan de hand is en wat er nodig is om te zorgen dat het thuis wonen zo lang mogelijk op een verantwoorde manier voor de persoon met dementie én de mantelzorger lukt. We staan in nauw contact met de huisarts, de verschillende thuiszorgorganisaties (waaronder m.n. het DOT-team) en andere instanties, denk bijvoorbeeld aan ergotherapie.”
Een bezoek aan de huisarts voor een diagnose kan weerstand oproepen bij mensen met geheugenproblemen. De komst van een hulpverlener kan als bedreigend worden ervaren. Mensen kunnen achterdochtig zijn, ontkennend en zich verzetten. En als de partner of mantelzorger zich loyaal opstelt, is de stap naar de huisarts een hoge drempel en wordt het vaak uitgesteld, op de lange baan geschoven.
Onder de radar
Reinalda: “Dat is normaal gesproken al zo en in coronatijd nog veel sterker. De gevolgen voor mensen met dementie zijn enorm. Bijvoorbeeld als dat in een beginnend stadium verkeert. Als iemand alleen woont, de kinderen aan de overkant en om besmetting te voorkomen niet naar vader of moeder gaan, mantelzorgers buiten de deur blijven en ook Tafeltje Dekje niet binnen komt, dan blijven die mensen snel onder de radar. Ze blijven geïsoleerd, want je kunt er niet zomaar binnen stappen. Dat heeft in een enkel geval tot een crisissituatie geleid waarbij iemand die echt niet langer op zichzelf kon na een coronatest moest worden opgenomen in verpleeghuis Hollewal.
Belangrijke voorzieningen voor mensen met dementie en geheugenproblemen vielen weg
Normaal verloopt dit proces, van zelfstandig thuis wonen tot opname, in geleidelijke stapjes. Tijdens huisbezoeken bespreken we het en nemen hen eens mee op een rondleiding door De Gollards of het verpleeghuis Hollewal, om ze aan het idee te laten wennen. Zeg maar een warme overdracht.”
Extra spanningen
Liesbeth: “Helaas zijn er door corona veel belangrijke voorzieningen voor mensen met dementie en geheugenproblemen gestagneerd. Veel deuren die normaal open staan, gingen nu dicht. Denk aan dagbesteding ‘t Oppertje in de Gollards, de Texelse Kamp en het ontmoetingscentrum bij het Maartenhuis. Dat had flinke consequenties. Het werd met name voor de mantelzorger een stuk belastender. Waar hun man of vrouw anders een dag tot vier dagen naar de dagbesteding ging en de partner even op adem kon komen, waren ze nu de hele dag bij elkaar. Dat kan voor extra spanningen zorgen. De mensen met geheugenproblemen of dementie hebben ook duidelijk aangegeven dat ze de dagbesteding misten, hoewel een enkeling het best vond ‘liever thuus’.
Contactmomenten
Reinalda: “Ook een dagelijkse voorziening als Tafeltje Dekje werkte ineens heel anders. Ze moesten het eten zelf voor de deur weg pakken. Een mevrouw snapte het werkelijk niet. Normaal kwam de bezorger binnen. Mevrouw wilde niet meer eten. Ze vergat het gewoon. Zo zijn heel dagelijkse contactmomenten weggevallen.”
Liesbeth: “Kinderen hielden bezoek soms ook af. Begrijpelijk. Maar bijvoorbeeld ook geen knuffels meer. Terwijl mensen met dementie daar soms veel behoefte aan hebben. Minder woorden, meer in het non-verbale en lichamelijk contact. Ook dat viel weg. Hoe mensen dat ervaren? Moeilijk te zeggen, want je kunt het van buiten af niet lezen. Het kan zich uiten in gedragsveranderingen, onzekerheid en stress.
Gelukkig zijn veel voorzieningen nu weer open gegaan, al zijn er wel beperkingen. Met name wat betreft de aantallen. De dagbesteding kan nog niet bieden wat ze anders kunnen bieden. Sommigen mensen die vier dagen naar de dagbesteding gingen, gaan er nu twee. Toch geeft dat de mantelzorgers weer wat lucht.
Gelukkig is de creativiteit in de zorg heel groot. De mensen van de thuiszorg zorgen waar dat kan ook voor een stukje individuele begeleiding, zoals het maken van een wandelingetje door de tuin. We hebben met mensen van de verzorging bij elkaar gezeten om te kijken wat we extra kunnen doen voor de mensen. Maar wat je vaak hoort van mensen als ernaar wordt gevraagd: “Het is wel goed zo. Niet klagen, maar dragen, we hebben voor hetere vuren gestaan.” Dat zie je met name bij ouderen. Misschien uit de behoefte aan eigen regie of een soort bescheidenheid. De drempel om iemand te bellen en om hulp te vragen is sowieso meestal hoog.
Aan de andere kant was de bereidheid bij zorgverleners en vrijwilligers om iets te doen enorm. Ze hadden bijna niets te doen, hun handen jeukten gewoon. Maar der situatie was gewoon te verlammend. We zijn er nog niet, maar gelukkig gaat alles nu geleidelijk weer richting het normale.”
Corona had soms ook een positief effect. Liesbeth: Ik sprak een mantelzorger van een man met dementie op jonge leeftijd, die daarnaast ook de zorg had voor haar gezin, haar werk én haar ouders! Ze vertelde dat ze door alle drukte en zorg bang was op een burn out af te koersen. “Ineens hoefde ze niet meer naar het werk en de kinderen bleven thuis. Corona kwam voor haar net op tijd.”
Op Texel zijn 150 tot 175 mensen met een vorm van dementie, waarvan de grootste groep met de ziekte van Alzheimer. “Als je het statistisch bekijkt, dat van mensen boven de 65 er 8 tot 10 procent dementie heeft, dan zouden we hoger moeten zitten. Bedenk dat de vergrijzing hier groter is dan elders. Maar we weten ook dat als de structuur goed blijft, denk aan een partner en vaste, vertrouwde omgeving, dan kan het lang goed gaan. Je ziet nog wel eens dat als daarin iets verandert, het begint te wankelen.
We zien de laatste tijd best veel aanmeldingen. Mensen gaan eerder naar de huisarts, ook door de bekendheid die aan dementie wordt gegeven. De uitleenkast in de Buureton is wel weer geopend. Met materiaal, films en hulpmiddelen bij dementie. Mensen die iets willen lenen, kunnen een mailtje sturen naar Liesbeth of bellen voor de lijst. (e.rijk@zorgring.nl of 0222-310176).
Voor de hulp van Geriant zijn Reinalda Slagter en Els v.d. Stadt bereikbaar op 0223-648100 (secretariaat) tijdens kantooruren.
Odense Huis
Er zijn op Texel best veel voorzieningen, toch hebben Liesbeth en Reinalda één bijzondere hartewens: “Een Odensehuis”. Dat is naar Deens voorbeeld een laagdrempelige informatie- en ontmoetingsplek voor mensen met geheugenproblemen, beginnende dementie, hun familie, vrienden, buurtgenoten en andere belangstellenden.
Meer gericht op welzijn dan op zorg. Waar mensen samen, met partner, kind of ander uit zichzelf, niet met een busje gebracht, naartoe gaan. Dagbesteding, zoals in de Gollards, wordt voor iemand met beginnende dementie, die nog niet is geïndiceerd, of voor mensen met niet-aangeboren hersenletsel, snel als bedreigend ervaren. Dit voelt veiliger. Het begint rond de middag met een lunch. Daarna is er tot een uur of vier ’s middags de gelegenheid allerlei dingen te doen. Alles mag, niets moet. Mensen hebben zelf de regie en dat voelt goed. Ze hebben de gelegenheid om elkaar te ontmoeten en de verbinding met lotgenoten.”
Een Odensehuis, waarvan er in Nederland nu een stuk of dertig zijn, is een particulier initiatief. “Er is er eentje in Den Helder. Daar bruist het. Veel bezoekers brengen wat mee: muziek, creativiteit of iets anders. We hebben een werkgroep gevormd, die twee keer bij elkaar is geweest. We zijn overtuigd van de meerwaarde. Er is veel enthousiasme, er zijn ideeën en uitdagingen. Zoals een plek. Een op zichzelf staande ruimte zou mooi zijn. Misschien is er iemand die voor een euro iets in de aanbieding heeft. We zijn in de oriënterende fase.
Gerard Timmerman
