Texelaars staan samen sterk voor Damian
"Het is onmogelijk om iedereen te bedanken. De acties van mensen, donaties van organisaties, personen, en zeker niet te vergeten de hulp op andere manieren. In totaal is er al €40.000,- opgehaald. Het is gewoon hartverwarmend hoe Texel de handen wederom ineen slaat en laat zien waar een eiland, en niet te vergeten ook vele mensen van de overkant, samen sterk in is."
Aan het woord Michelle van Brussel moeder van Damian (5), één van de negentig kindjes wereldwijd - waarvan bekend - met een 'GNB1-Gen mutatie'. Concreet houdt dit in dat hij ernstig achterblijft in zijn spierontwikkeling met alle problemen van dien. In maart 2019 deden Michelle en Damians' vader Menno na lang aandringen van de krant hun verhaal. Ze hadden geen zin om te klagen en bleven uitermate positief. Maar feit was ook dat de situatie nijpend werd. Damian groeit en hem even naar boven tillen wordt steeds lastiger. Om Damian thuis te kunnen houden, zijn er aanpassingen aan de woning nodig. Er is een aanbouw nodig en een traplift, omdat er op de begane grond geen mogelijkheden zijn. Daarnaast zijn er veel kosten voor hulpmiddelen zoals bijvoorbeeld zitondersteuning, een rolstoel, een box, een tillift en ga zo maar even door. Dit alles kost een hoop geld en doordat er geen officiële prognose is, wordt heel veel niet vergoed door de verzekering.
Het verhaal in de krant bracht mensen op gang en nog veel belangrijker: een aantal vrienden en Kogers sloot zich aan bij de speciaal in het leven geroepen Stichting Aangehaakt. Via de stichting - waar Menno en Michelle zelf niet inzitten - wordt geld ingezameld voor Damian. "Ondanks dat wij niet in de stichting zitten, worden we constant op de hoogte gebracht. Wij vinden het heel belangrijk dat ook de Texelaars op de hoogte worden gehouden en daarom hebben we jullie benaderd om een stand van zaken te geven. Niet alleen over het tot nu toe opgehaalde bedrag, maar ook over hoe het gaat.
De situatie is door een onafhankelijk adviesbureau bekeken, om zo tot de juiste conclusie te komen wat betreft de benodigde verbouwing. Zij stelden vast dat in deze situatie een opbouw op garage en bijkeuken de enige optie is om voor Damian de ruimte te creëren, waarbij alle aanpassingen en wensen zijn opgenomen. Zowel die van de ouders, als van een onafhankelijk arts, die zich over het ziektebeeld van de 5-jarige heeft gebogen. De begane grond was simpelweg niet ruim genoeg voor uitbouw. Aangezien de ouders ten tijde van sondevoeding op maximaal vier meter afstand van Damian z'n slaapkamer moeten kunnen zijn. Om dan alle ruimten beneden zo aan te passen en ook nog een slaapkamer voor de ouders te situeren, is erg lastig, er ook rekening mee houdende dat de 6-jarige broer Dean dan alleen boven zou slapen. Dat maakt deze oplossing, door alle partijen overwogen, de beste optie.
"Met het bedrag dat er nu via alle acties en donaties is binnengekomen, zijn we al een heel eind. Maar we zijn er nog lang niet. We hebben goede hoop en vertrouwen in de toekomst, maar de onzekerheid maakt het soms wel lastig", stelt Menno. Michelle vult aan: "Damian is buiten alles gewoon een heel vrolijk kind en hij kan met deze aandoening gewoon heel oud worden. Alleen zal hij zorg nodig hebben en wij willen hem als ouders gewoon bij ons hebben. Daar zullen we dus alles voor doen." De jonge Damian bracht afgelopen jaar minder in het ziekenhuis door dan het jaar ervoor, en ook de ontwikkeling gaat gestaag door. "Hij zoekt de grenzen op, net als ieder kind van zijn leeftijd. Het is een prachtig kind, alleen wat lui", besluit vader Menno lachend.