"Damian is bovenal een vrolijk kind van vier"
"Damian is bovenal een vrolijk kind van vier. Als hij in zijn aangepaste buggy zit, zien veel mensen niet eens dat hij een beperking heeft. De vrolijkheid die hij met zich meebrengt, maakt de zorg voor hem dragelijk", vertelt Michelle van Brussel uit De Koog. Ondanks alle positiviteit lopen zij en haar vriend Menno Heijn tegen veel muren aan bij de zorg voor hun zoon met een zeer zeldzame aandoening. Damian is één van de 64 kindjes wereldwijd - waarvan bekend - met een 'GNB1-Gen mutatie'.
"Concreet houdt dit in dat hij ernstig achterblijft in zijn spierontwikkeling. Vanaf dat hij anderhalf was, kon hij eindelijk rechtop zitten, maar kruipen, omrollen, staan, lopen en praten zijn totaal nog niet aan de orde. En eten zoals jij en ik dat doen, kan Damian niet. Als je gewoon vast voedsel hebt, heb je meerdere spierbewegingen tegelijkertijd. Slikken, je tong gebruiken, kauwen en dan is er nog het onder controle hebben van je middenrif. Dat zijn geen handelingen die hij tegelijkertijd kan uitvoeren. Daarom krijgt hij alleen maar gepureerd voedsel."
Damian werd vier jaar geleden gezond geboren, net als ieder kind. Na een maand lag de jongste telg uit het gezin echter ineens dwars op bed. "Ik dacht eerst, 'hoe kan Menno hem nu zo neerleggen?' Uiteraard was dit niet het geval en de onderzoeken begonnen. Eerst kwamen we bij de logopediste. Die merkte al snel op dat de spieren in zijn nek veel verder ontwikkeld hadden moeten zijn. Tot op de dag van vandaag weten we niet hoe het toekomstbeeld er uitziet, het onderzoek ligt zo goed als stil. Er is weinig over bekend. Dat zorgt weer voor andere problemen. Zonder de juiste prognose wordt niet alles vergoed. En de hulpmiddelen zijn duur, maar wel noodzakelijk."
Positief
Het is bewonderenswaardig. Hoewel het jonge gezin - dat ook nog bestaat uit de 5-jarige Dean - de nodige zorgen heeft, is de sfeer positief. Er is geen zelfmedelijden en een kwestie van vingerwijzen is het ook niet. "Het is een feit dat wij te maken hebben met heel veel instanties. De gemeente, de sociale verzekeringsbank, het hulpmiddelencentrum, orthopedagogisch dagcentrum de Troubadour in Den Helder waar Damian twee keer in de week naar toe gaat en zo kan ik nog wel even doorgaan. Er moet heel veel worden geregeld en je raakt verstrikt in een web van regels en procedures. Laat ik duidelijk zijn: ik heb begrip voor de situatie van de gemeente. Ook daar is geen kennis van deze materie, het is maatwerk. Maar we zitten in een lastige situatie, dat is ook een feit. Ik ben steeds minder gaan werken doordat reguliere opvang niet mogelijk was. Uiteindelijk heb ik een persoonsgebonden budget uit de zorgverzekering voor de medische zorg kunnen regelen."
Een beperking of niet, net als ieder kind groeit Damian wel gewoon. "Hij weegt inmiddels vijftien kilo. Normaal is dat al niet makkelijk tillen natuurlijk, maar Damian werkt niet mee, zijn spierspanning is namelijk te laag. Aangezien we niet in een aangepast huis leven, til ik hem iedere keer de trap op en af. Maar er komt een moment dat dit niet meer kan. De professionele hulp die we een aantal dagen in de week hebben, mag hem eigenlijk niet meer optillen in verband met Arbo-regels."
Zo'n douchebrancard kost al snel €1000,-, voor wat scharnieren, een plank en wat zeil
Hoe verder?
Wat als Damian straks zo zwaar is dat naar boven tillen geen optie meer is? "Ja, dat is een ding. Een zorgunit in de tuin vinden wij geen optie. Hij is onderdeel van het gezin en hoeft niet in de tuin te slapen. Dan dus verbouwen, de tekeningen liggen klaar. Maar een verbouwing kost veel geld. En dat hoeft de gemeente niet te betalen, dat hoeft bij anderen ook niet. Maar normale mensen sparen voor een verbouwing, soms jaren. Wij hebben die tijd simpelweg niet. Om Damian ook in de toekomst thuis te kunnen hebben, moet de trap worden verplaatst, moet er een opbouw op de garage komen met een stoellift en hierdoor moet de keuken verplaatst worden. Dit is slechts een deel van de werkzaamheden", legt Menno uit.
Het geld is één, maar er is een bijkomend probleem. "De weerstand van Damian is enorm laag. Bouwstof kan er voor zorgen dat hij weer in het ziekenhuis belandt. Als we verbouwen, moeten we dus tijdelijk ergens anders wonen. Wij zijn hard aan het onderzoeken hoe we dit komende winter zouden kunnen doen. Als er een recreatiewoning is waar we met zijn viertjes in zouden kunnen, in combinatie met een zeer strak geplande bouw, moet het in drie maandjes kunnen denken we."
Ziekenhuisbezoeken
Op het moment gaat het goed met Damian. "Iedere vorm van ontwikkeling is een enorme stap voor ons", zegt Michelle daarover. Dat het er ook heel anders uit kan zien, hebben ze in de winter van 2017/ 2018 wel gezien. Damian lag vaker in het ziekenhuis dan dat hij thuis was. Met Sinterklaas, met kerst en tijdens de jaarwisseling. "We zijn heel trots op hoe Dean er mee omgaat. Hij weet niet beter natuurlijk, maar hij is heel zorgzaam voor zijn broertje. Als mensen zeggen dat Damian gehandicapt is, corrigeert hij ze ook door te melden dat Damian een beperking heeft. Vorige winter had Dean het wel echt zwaar. Toen wilde hij dat we niet weggingen als we weer thuiswaren. Met de jaarwisseling heeft het ziekenhuispersoneel ons naar huis gestuurd. 'Wij zorgen goed voor hem, echt waar', zeiden ze. Dat deden ze ook, maar thuis vier je oud en nieuw met een incompleet gezin."
Als gezegd, iedere kleine overwinning is er één. "Het afscheid nemen van de sondevoeding bijvoorbeeld. Maar je weet ook hoe fragiel die balans is. Alle spullen van de sonde liggen in huis. Als de balans iets is verstoord, kan hij niet meer eten en moet de sonde er weer in. Wij kunnen dit inmiddels gelukkig zelf. Maar ook andere overwinningen. We zijn er twee jaar mee bezig geweest om de stoep voor het huis rolstoelvriendelijk te krijgen. Eén kant is nu gelukt."
Van kastje naar de muur
Er zijn dus veel hulpmiddelen nodig in het dagelijks leven van Damian. Een speciale box, een speciale stoel, een douchebrancard, een bed, een aangepast autozitje en straks een rolstoelbus om maar wat te noemen. "Zo'n douchebrancard kost al snel duizend euro. Voor wat scharnieren, een plank en wat zeil. Ik kan het zelf maken, maar dat mag regeltechnisch weer niet in verband met de verzekering. Tweedehands spullen mag de gemeente weer niet aanbieden, ook in verband met de verzekering. Wat is er mis met tweedehands spullen? Ik zou het prima vinden", stelt Menno.
Een goed voorbeeld van muren waar Menno en Michelle tegenaan lopen is de aangepaste autostoel. "Na een hoop rompslomp konden we die bestellen. Het duurde negen maanden voordat de autostoel er was. Maar die moet door een officiële installateur worden geplaatst. Dat mag niet bij een gewone garage. Dat moest dus in Heerhugowaard. Maar zonder die autostoel mogen we Damian niet vervoeren. We kunnen hem ook niet alleen thuislaten. Snap je het probleem? Toen we de stoel kregen, bleken de gordels niet te functioneren. Dus nieuwe gordels besteld. Daarvoor moest weer een monteur komen. Toen die er was, bleek dat het niet de juiste gordels waren. Toen moest de monteur in een autostoel van duizenden euro's aparte gaten boren, zodat het wel paste. Zo gaat het met veel zaken. We hadden een defect in de buggy. Dat mogen we niet zelf repareren. Doordat monteur één het niet kon maken, moest er van ver een andere komen. De buggy werd afgekeurd. Daarop ging Menno er zelf mee prutsen - de buggy was immers toch al afgekeurd - en was het zo opgelost. We hebben daarop wel contact gehad met leverancier. Daar kunnen ze wat mee voor de toekomst. Al met al kost het geregel zoveel energie. Veel meer dan de zorg voor Damian zelf."
Een gezin
In alle zorgen voor Damian willen Menno en Michelle vooral een normaal gezin zijn, hoe lastig dat ook is. "We moeten rennen en vliegen 's ochtends. Zindelijkheid is bij Damian ook de komende jaren geen optie en dat vergt 's ochtends veel aandacht. Daarnaast moet Dean gewoon naar school, moet zijn boterham en heeft ook aandacht nodig. Dat verdient hij ook. Wij gaan strijdlustig door, met de nodige uitdagingen in het verschiet. Zo houdt het vervoer naar Den Helder binnenkort op. We zoeken druk naar een oplossing. Die is er nog niet. De oplossing die we afgelopen jaar hadden, komt niet van de gemeente. Die hebben we zelf geregeld. Binnen de gemeente - en bij andere instanties - gebeurt heel veel dat intern niet voldoende of onjuist wordt gecommuniceerd op het gebied van de hulpmiddelen en procedures, dus lopen wij vast", besluit Menno.
In actie
De situatie van het gezin is in de buurt meer dan duidelijk. Er moet wat gebeuren. Op woensdag 1 mei wordt in dorpshuis De Hof in De Koog van 11:00 tot 16:00 uur een grote Fancy Fair gehouden met spelletjes, een rad van fortuin en diverse tweedehands spullen. Zelf zit Michelle ook alles behalve stil. "Ik ben begonnen met haken. Dat werkt niet alleen therapeutisch, de dingetjes die ik maak geef ik weg. Daar tegenover staat een vrijwillige donatie voor Damian. Meer daarover is te vinden op de Facebookpagina "Aangehaaktvoordamian".
Job Schepers
