Sanne met dochter Sophie en zoon Storm tijdens de Color Run waaraan ze samen meededen
Sanne met dochter Sophie en zoon Storm tijdens de Color Run waaraan ze samen meededen Foto: Sanne Brügemann

'Op deze manier sprokkel ik bonusjaren'

Elke dag een paar uur sporten en leven op een dieet van groente, fruit, noten en zaden. Dat lijkt een opgave, maar geboren met een ongeneeslijke ziekte weet Sanne Brügemann dat ze geen keuze heeft. 'Ik kan niet anders. Op deze manier sprokkel ik bonusjaren.'

Met stralende ogen en een brede lach schuift ze aan voor het interview, net klaar met een zwemtraining. Aan de keukentafel wordt het haar al gauw te warm en doet ze haar sweater uit. Er komen brede bruingebrande schouders en gespierde armen onder vandaan, die in haar mouwloze hemd imposant ogen. Sanne Brügemann ziet eruit als een afgetrainde atlete, klaar voor de wedstrijd. Vorig weekend werd ze in de Texelse triatlon nog tweede op de eenachtste afstand. Maar schijn bedriegt. Een half jaar oud werd cystic fibrosis bij haar geconstateerd, beter bekend als de taaislijmziekte. Een ingrijpende diagnose. Sanne zou jong sterven, kregen haar ouders te horen. 'Op dat moment had ik een levensverwachting van zes jaar. Op mijn zesde was dat twaalf jaar en op mijn twaalfde vierentwintig jaar. Nu ben ik bijna zesendertig en doen de artsen geen voorspellingen meer.'

Dat ze alle sombere prognoses logenstraft, dankt Sanne aan intensief sporten en een streng dieet. 'Door de taaislijmziekte is al het slijm in mijn lichaam taai. Dat geeft problemen in de longen en het maag/darmstelsel. Door te sporten, zorg ik ervoor dat het slijm uit mijn longen verdwijnt. Ik geef het de kans niet lang vast te zitten en een voedingsbron te worden voor ziekmakende bacteriën. Tot mijn eenentwintigste heb ik veel pillen geslikt. Dat wil ik niet meer. Ik voel me nu veel beter dan voor die tijd. Alleen bij longontsteking gebruik ik antibiotica. Dat moet wel. Anders kan het zomaar afgelopen zijn met me.'

Zwemmen doet Sanne zes dagen per week, hardlopen en fietsen om de dag. 'Ik sport dus elke dag twee keer. Een keer per week heb ik een rustdag. Dan doe ik maar één sport. Ik ben met zwemmen begonnen toen mijn dochter op zwemles ging, tien jaar geleden. Hardlopen is er later bij gekomen, fietsen vier jaar geleden. Door mijn hele lijf te trainen, belast ik mijn spieren het minst en is de kans op blessures het kleinst.'

De trainingen zijn gevarieerd. 'Ik zwem gemiddeld anderhalf uur per keer. De ene keer doe ik een heleboel korte stukken, de andere keer een paar langere. Maar altijd met tempowisselingen. Gelukkig maar. Vier of zes kilometer achter elkaar zwemmen is in het zwembad dodelijk saai.'

Ze krijgt de schema's van haar trainer Ferdinand Mulder, die ook de talentvolle triatletes Karlijn en Jasmijn van der Burg onder zijn hoede heeft. 'Ik zet het schema op een briefje en dat plak ik op een bidon, die ik op de rand van het zwembad zet. Tussendoor lees ik wat ik moet doen.'

Ook bij de andere sporten is de afwisseling groot. Lopen duurt driekwartier tot anderhalf uur en bestaat afwisselend uit sprints, interval- en heuveltrainingen. Bij het fietsen rijdt ze de ene keer twintig keer in hoog tempo de Hoge Berg op en een andere keer heel rustig van Den Burg naar de vuurtoren en terug. 'Geen training is hetzelfde. Ferdinand balanceert ze uit. Daardoor heb ik nooit blessures. Zelfs geen spierpijn.' Lachend: 'Natuurlijk is het wel eens afzien. Maar het mooie is: ik weet dat het goed voor me is. Ik doe klakkeloos wat Ferdinand zegt. Hij bedenkt, ik voer uit. Ik hoef niet te twijfelen, het werkt.'

Taaislijmziekte te lijf met sport en een streng dieet

Haar bijzondere dieet bestaat voor een belangrijk deel uit sappen, die ze zelf maakt. 'Gisteren begon ik de dag met een groene. Daar zit sla in, bleekselderij, komkommer, venkel, spinazie, zeealgen, appel, peer en kruiden. Ik drink er driekwart liter van en dan kan ik er tot een uur of een 's middags tegen. Dat doe ik twee of drie keer op een dag.'

Voor een sneller herstel drinkt ze sportdrank, geïmporteerd vanuit Amerika, en een proteïnesmoothie, die ze zelf maakt op basis van ingrediënten als baobab, maca, cashewnotenmelk en paddenstoelen. 'Het is heel uitgewogen allemaal, met veel proteïnen, calcium, magnesium en andere mineralen. Ik wil niet zeggen dat iedereen het er goed op doet, maar voor mijn lijf is dit het beste. Ik heb het dieet zelf uitgevogeld, door schade en schande wijs geworden. Brood, vlees, aardappelen en pasta eet ik niet meer. Anders moet ik spugen. Ik maak het mijn maag/darmstelsel zo gemakkelijk mogelijk. Verteren kost energie. En die kan ik beter gebruiken.'

Ondanks haar ziekte beleefde Sanne een betrekkelijk normale jeugd. 'Ik ben net zo opgevoed als mijn broer en zus. Ik mocht doen wat ik leuk vond. Zij zaten op turnen. Dat wilde ik ook. De artsen hadden het ten strengste verboden. Sporten was gevaarlijk. Zo ging dat toen: als je ziek was, ging je in bed liggen en was je ziek. De richtlijn was rust, nu is de richtlijn sporten en bewegen. Mijn moeder dacht daar gelukkig anders over: als zij wil turnen, dan mag ze dat. Als het slecht voor haar is, is dat jammer. Dan gaat ze maar eerder dood.' Sanne lacht: 'Dat klinkt hard. Maar mijn moeder was daar heel nuchter in. Ze vond dat ik moest doen waar ik me goed bij voelde.'

Sanne bleek een talent. 'Ik ben Texels kampioen geweest, heb aan provinciale kampioenschappen meegedaan en een keer aan het Nederlands kampioenschap. Ik heb geturnd tot mijn eenentwintigste, toen mijn dochter Sophie werd geboren. Ik sloeg geen training over, ook niet als ik niet fit was. Soms was ik moe, had ik geen energie en veel last van slijm. Het ging toen slechter dan nu.'

Op de vraag of haar ziekte haar nog steeds belemmert, begint ze te lachen: 'Jahaa, ik heb nog steeds mijn slechte dagen.' Het blijkt een understatement. 'Afgelopen winter ging het goed. Toen heb ik maar twee keer longsteking gehad. Maar de winter daarvoor had ik het elf keer. In november werd ik ziek. Pas vanaf maart ging het beter. Met zachte winters heb ik minder last dan met strenge winters, maar het blijft moeilijk te voorspellen. Ik moet mazzel hebben met virussen. Met de mevrouw achter de kassa, met waarmee mijn kinderen thuiskomen. Als ik pech heb, word ik ziek. Maar ook bij ziekte sport ik door. Alleen niet bij koorts; want die kan op je hartspier slaan. Juist op slechte dagen sport ik door. Dan doe ik het wel wat rustiger aan. Maar sporten moet. Desnoods is het mijn enige doel op de dag en kruip ik na de training weer in bed.'

Haar trainer vindt doortrainen bij ziekte geen probleem. 'Ferdinand weet dat ik niet over mijn grenzen ga. Ik lees mijn lijf. Als ik opsta, weet ik hoe het ervoor staat en hoe ik het beste voor mijn lijf kan zorgen. Het doel is gezondheid, niet derde worden in een triatlon. Ik doe niet eens mee aan wedstrijden. De triatlon vorige week was een uitzondering. Texelse wedstrijden zijn gewoon leuk. Maar ik kwam niet stuk over de finish. Dan heb ik veel te lang nodig om te herstellen. Eind augustus doe ik mee aan de zwemtocht Den Helder-Texel. Niet om zo snel mogelijk aan te komen. Die tocht is mijn zwemtraining van de dag.'

Sanne heeft twee kinderen, Sophie (14) en Storm (13), die ze alleen opvoedt. Ze voelen de situatie 'feilloos' aan. 'Het is een geoliede machine thuis. Ook als ik ziek ben, rommelen ze lekker door. Zonder onenigheid wordt de hond uitgelaten. Ze zien aan me wanneer het niet zo goed gaat. Dan zegt Sophie plotseling: Goh mam, zou je niet lekker naar bed gaan?' Toen de twee nog klein waren, was het soms moeilijker. 'Je weet hoe het is: moeders zijn niet ziek. Ik bracht ze soms op mijn tandvlees naar school. Als ze thuiskwamen, lag ik op de bank. Aan de andere kant: ze weten niet beter, dit is het.'

Hoewel ze het prima redden, beseft Sanne dat ze haar kinderen niet alles kan bieden. 'Ik kan niet op vakantie zonder 25-meterbad. De hardloopschoenen gaan altijd mee. Eromheen kunnen we leuke dingen doen, maar er moet worden gesport. Leuk is dat Sophie heel sportief is. We trainen vaak samen. Ze doet ook mee aan de zwemtocht van Den Helder naar Texel. Storm loopt soms mee, als hij zin heeft. Met z'n drieën hebben we meegedaan aan de Electric Run, een hardloopevenement over een parcours met allemaal gekleurde lichtjes. Dat was heel leuk. Een ander gaat naar de dierentuin, wij doen af en toe zoiets.'

Ze heeft haar beperkingen steeds beter leren kennen. 'Ik leef stressvrij en doe alleen wat goed voor me is. Ik kan heel goed nee zeggen. Mijn eerste prioriteit is mijn gezondheid, mijn tweede mijn kinderen en mijn derde de rest. Dat klinkt misschien egoïstisch, maar zonder goede gezondheid ben ik ook geen leuke moeder. Ik moet goed voor mezelf zorgen.'

Financieel kan ze het zich veroorloven sporten boven haar werk te stellen. 'Officieel ben ik voor honderd procent afgekeurd. Ik hoef niet te werken. Maar zo zit ik niet in elkaar. Ik werk wanneer ik kan. Bovendien vind ik het veel te leuk. Het levert energie op. Ik ben fotograaf en maak het Texelse telefoonboekje. Dat werk kan ik zo plannen dat ik elke dag kan trainen. Wat ik verdien, moet ik inleveren. Dat vind ik niet erg. Zo verdien ik mijn eigen uitkering.'

Over haar toekomst denkt ze niet veel na. 'Ik voel me goed, geniet van mijn kinderen. Dankzij de manier waarop ik leef. Van mijn coach mag ik het niet meer zeggen, maar op deze manier sprokkel ik bonusjaren. Hoe oud ik word, vind ik niet interessant. Geen zorgen voor morgen. Texel is zo mooi, het is een luxe dat ik hier mag wonen en sporten. Ik zwem in zee, loop hard op de Hors met mijn hond. Laatst zag ik een zeehond op de vloedlijn. Wie heeft het? Dat is ultiem genot.'

Joop Rommets

Sanne kwam tijdens de Texelse triatlon zo fris over de finish, dat ze even later alweer in staat was Sophie te vergezellen op háár laatste meters.